お掃除担当の方 大変だったお子様の入院生活のお話

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こんにちは、たーさんです。

今日は、お掃除担当の方とお話しました。

3~5人担当がいて、そのうちの1人とお話しました。

その方は、お子様を亡くされていました。

ご自身も神経の病気で歩きにくいとのことでした。

お子様との入院生活

おそらく10年ぐらい前だと思います。

先天性の病気で生まれたそうです。

2年以上付き添い入院されていました。

当時は、付き添い患者さんが様々な処置をする環境だったそうです。

部屋もすし詰め状態、

点滴ポンプが何台も繋がっていて、ベッドを取り囲む状況。

自分の移動や寝る場所もなかった上に、オムツ交換などの処置はほぼご自身でされていたそうです。

すごく大変だったと振り返られていました。

上のお子様はお母さんが居なくて寂しいと言っており、相当な心労です。

退院後

最終的には持ち直して退院されたのですが、おうちで容体が悪くなったそうです。

苦しそうにしていたわけでなく、何らかの原因で血液中の二酸化炭素が増えてしまったと。

病院から注意に関する説明や原因の説明がなく、もめていたようです。

折角退院できたのに・・・

聞いていた私が、もう悲しくてしかたありません。

その後

お母様の体調も悪くなってしまったそうです。

原因は、脊髄の一部が変性する病気で、足が動かなくなってきたとのことです。

仕事も辞められ、入院して症状がよくなったのですが、またいつ発症するかわからない状況

そのような中、いまたーさんがお世話になっている施設で働くことを勧められたそうです。

その体調でお掃除の仕事して大丈夫ですか?手伝いましょうか?

とは思いますが、自分の仕事としてできる限り働いているそうです。

しゃがむのが大変そうなので、そこだけ手伝います。

制度について

お掃除の方が仰るには、医療や介護について改善してほしいところを主張されていました。

特に問題なのは、役所の手続きです。

お掃除の方の場合、役所に障害児関係の手続きをしたいのに、日中する暇と時間が無い

でも手続きしないと、手当や認定を受けられない

事務手続きは遅い、なのにこちらの提出期限が短く事務作業が繁雑。

書類も分かり難い。

特児や福祉など給付は受けていますが、毎月状況を報告する書類が必要であったり、支給が数ヶ月に1回なのですぐ貰えないなど、もっと改善の余地があるように思いました。

病院入院中の保護者の負荷については、最近すごく良くなってきました。

反面、役所の仕事にはあまり効率化などを感じる事ができない、それは私も実感します。

もっとデジタルを取り入れて効率化、スリム化できたらなあ、と感じます。

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